サクラと一緒に生活していく事が難しいと感じたので、私は旦那くんに
サクラを入所施設へ預けよう
と、提案をしました。
※短期入所ではないです。（短期入所はサクラが逆に帰宅した時に荒れて余計に大変になる予想をしました）
初めは抵抗感を示し、「そんな事言うな！」と怒られましたが
別の日に兄や母にも相談をしたところ、2人はサクラの事を次女よりも可愛がっているので反対されると思ったのですが
母「気持ち分かるよ。一日一緒にいるだけであの声（癇癪ではなく常に発している奇声）で頭痛がしてくるし、お母さんだったら１ヶ月で病気になってると思う。施設に入所、賛成です」
兄「いい案だと思うよ！旦那くんの仕事に支障が出てしまうと一家全滅してしまうからそれは絶対に避けなきゃいけないし、サクラ的にも環境が合うかもしれない。可哀想とか言ってないで一度試してみなよ！」
と、意外に2人ともが理解を示してくれて、それを旦那くんに伝えたところ、
「俺の仕事の事も理解してくれているんだね、、、。一度試してみようか」と、安堵した表情で、合意しました。
憶測ですが、他人から見ても今現在大変な状況なんだと自覚が出来たのだと思います。（それと旦那くんはうちの家族のアドバイスだと必ず素直に聞く）
以前ショートステイ先を見付けたと書いたのですが、同じ施設です。そこは入所、短期入所、療育園、訓練、が同じ施設内に入っていて、入所した子も通園やリハビリが受けられるようになっています。
連絡を現在取り合っている段階なのですが、秋まで工事中で今すぐに入所は出来ません。それから待機している方も既にいるので秋に再開してもすぐに入れるとは限りません。
それでも申し込みだけはしておこうと思います。
近々、見学に行こうと思っているのでそしたらまた記事を書こうと思います。
そして、最短でも秋の入所という事で、それまでどうするかというと、現在利用している訪問看護師さんの回数を週1→週3（最大）に増やしてもらう事になりました。
これは私からお願いをしたのですが、同時に看護師さんも同じく考えていてくれたらしく、すんなり週3にしてもらう事が出来ました😂
サクラは歩けないけど、医療ケアが要らない子なので回数を増やしてもらうのは悪いと思って今までは遠慮していたのですが、そうも言ってられない状況になってしまったので、素直に助けてもらう事にしました。
これで、当面は頑張ろうと思います。
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いつも拝見させていただいてます。
毎日本当にお疲れさまです。
私は現在一歳の娘がおり、母になり初めて育児の大変さを感じていて、そんななかネロリさんのブログを読ませていただくようになり、妊娠中とのことで身重の体でサクラちゃんと次女ちゃんお2人の育児でどんなにか大変だろうと、頭が下がる思いです。
それで今回の記事で預けるご判断をされたとのことなのですが、しかも長期で預けるとのこと。
きっと断腸の思いだとお察しします。
だって、まだ3歳4歳の我が子が、朝、昼、夜、夜中いつもいる親がいないことに気がつき、ママやパパをどんなにか寂しく恋しく思い、苦しい思いをするのかと思うと想像するだけで泣けてきます。
サクラちゃんはブログを拝見した限り重度の知的障害ではないように感じたのですが、ちゃんと書かれていた記事があったのに私の不注意で勉強不足だったらごめんなさい、
最近の記事で療育行く際にパパと次女ちゃんが一緒と知って嬉しくて拍手したとあったので、感情が健常児の子並みにあるのだと勝手に嬉しく思ったのです。
きっとネロリさんと旦那様以上にサクラちゃんに優しく接し、愛情を注ぐ存在は世界にいないはずです。だって親以上に我が子を気にかけてくれる存在はいないから。
施設で親を恋しく思い寂しくて泣き叫ぶサクラちゃんを想像すると気が狂いそうになりませんか？
でもきっともうそういうレベルじゃないのですよね、、
きっと私の文章読んで、じゃぁ代わりにお前が面倒みろよって思われるくらい不快にさせたら申し訳ありません、、こんなこと言って綺麗事に過ぎませんよね、
専門知識もない私が役不足すぎて逆に失礼だと思うのですが、家が近かったら預かりたいくらいです。その間ネロリさんは少しでも休めるのにって。。
人様のご家庭の事情に意見するなんて、失礼だし非常識と思いながらも、預ける記事を読んだらいてもたってもいられなくなりついコメントしてしまいました。
長期ではなく、短期入所で様子みてくとかは逆に残酷なのでしょうか？
サクラちゃんが可哀想に思えてならないのですが、毎日一緒に生活されるご家族の負担を思えばきっとそんなことも言ってられない状況なのもブログ読んでいて伝わってくるので、さっきから私が勝手に苦しいです。
ネロリさんだって今お腹に赤ちゃんがいて大事な時期なのに、、私のコメントで不快にさせたらごめんなさい。
ご家族にとってもサクラちゃんにとっても心地よい選択になるよう願ってます。
まだそんなに小さいのにね…
旦那さんの仕事部屋を借りるとか、もっと落ち着いてから3人目をつくるとか、他のやりようもありそうなものなのにね…
ネロリさん、おはようございます。
りなです。記事読みました。私は今回の提案、賛成です。
もちろん、咲良さんと離れるのはとても辛いと思います。ですが、残りの家族の笑顔や健康、他にも大事なものを守るためには一番ベターではないでしょうか。
私はこのブログを通して見守ることしかできませんが、ネロリさんたちの決断が良い結果に転ぶように祈ってます。
初めまして。何十年も前に重度の知的障害を持つ子供たちの入所施設で働いていました。子供が好きで担当の子供たちはとてもかわいく 自分の子供のように愛情をもって接していたつもりでいました。結婚して自分の子供を持った時に、いかに思い上がっていたかと思いました。自分の子供の為なら死ねると思えるのです。そして今 子供たちがいっぱいいっぱいで子育てをしているのを見ると、私もそうだったな、でももっと力を抜いてもよかったかもと思います。ときどき 娘が孫をきつく叱っていると、私が昔感情的に叱ったから そのことが今娘をそうさせているのかと悲しくなるのです。
私は施設入所することは悪くないと思います。自分の子供を思うほどの愛情はかけられませんが、施設職員さんは、充分に愛情をもって接してくれるはずです。そして 新しい知識でその子にあった接し方を考えてくれると思います。それが仕事ですから。仕事だからこそできることがあるんです。そして親だから 親でしかできないことがあると思います。
小さなわが子を 施設に預けることを簡単にできるわけがありません。でも、それがサクラちゃんの精神的な安定や、成長に繋がるならそれが一番です。子供にとっての一番の幸せは、そばにいることだけではなく 両親や兄弟はじめ 周りにいる人たちにたくさんの愛情をもらうことです。自分がつらいとつい一番近くの子供にあたってしまいます。冷静になれば なぜこんなことをと自己嫌悪に陥る、タフな子供ならやり過ごしていくのでしょうが、繊細で過敏な子供にとっては、私たちが思っている以上につらいことかもしれません。お互いにもう少し楽な環境で、少し離れたところから、親子として愛情を注ぎあうのもいいのかなと思います。偉そうなことを言ってごめんなさい。
こんにちわ
私にも3人子供がおります。
長女(中3)次女(中1)長男(小3)です。
次女がアンジェルマン症候群という病気で重度の知的障害です。
妊娠中なのであまり言いたくないですが逃げないでください!
私も何回も逃げようとしましたが逃げないで必死に頑張ってる親の姿を見ていたからこそ、お姉ちゃんも弟も次女の面倒を一緒に見てくれるようになりました。
これから将来的に大変な思いをさせてしまうのは姉や弟なので。
短期入所の何が混乱させますか？入所をさせた時点でサクラちゃんは大混乱です。
もう少し色々な方から話を聞いて見てくださいね。
この状態で3人目妊娠中か〜
なぜそんな考えなしの家族計画を立てたんだろう？
初めまして。いつもブログを読ませていただいています。結婚を機に退職しましたが、私は障がい者、障がい児の方々と関わる仕事をしていました。ご本人様と毎日関わるご家族に比べればほんの僅かな時間ですが、その短い時間の中でも、日々障がいへの難しさを感じていました。難しさというのは、ご本人様達への適切な関わり方や支援の在り方、家族支援などです。障がいを持った方との関わりは、診断名はあれど教科書通りにはいかない、正解のないものだと私は思ってます。(ご本人様にとって適切な対応は勿論あるとは思いますが、それが本当に正しいのかは毎日自問自答していました。)
サクラさんとサクラさんと同じ障がいを持った方、同じ診断名でも一人一人個性があり、困り感を感じる部分やその対応は違ってきますよね。ましてや、サクラさんの体調や気分によって、その振り幅も変わると思います。お母様、お父様がどれだけサクラさんに愛情を注ぎ、サクラさんもそれに応えようとしているか。記事を読んでいれば、伝わってきます。ですが、愛だけでは到底難しい場面もありますよね。勿論、疲れてしまうこともあります。お母様、お父様も人間ですから当たり前です。サクラさんも、ご家族も、誰も悪くないですよ。
どうか、今回の決断を責めないで下さいね。入所施設を、と言っても未だそれまでに期間はあるので状況は好転するかもしれないし、入所したら会う事が出来ない永遠の別れ、ともならないのですから。
先ずは、ご家族が心身ともに安定することが大切です。サクラさんにとっても、それが良いことだと私は思いました。
他人の勝手な意見なので、こんな考え方もあるのだなぁ、くらいに読んでくださいね。
鯨さん、コメントありがとうございました😂今回の記事にも書かせて頂いてますが、私の気持ちを代弁して下さっています。今後どうなるか分かりませんがいつも通り、どんな手段や方法を取っても前向きに頑張るつもりです。今後ブログを続けていくか検討中なので、直接お礼をしたくて返信をしました。
心から感謝致します。
ネロリさん、
家族でたくさんサクラちゃんのこと、家族のこと考えて、考えて考えて、入所を決めたんだから、誰にも反対できるはずがないよ。
私は賛成だよ！近くにいても家族が苦しいなら距離をとってみるべきだよ。
離れたからといって愛情が減るわけじゃない。
3人目だって、年齢のこともあるし、早くほしかったはずなのに、タイミング見計らってたよね。たまたま授かってすぐにサクラちゃんが入院になってしまって。
助けてもらえる人や制度にはとことん甘えて！
一緒にがんばろうね。
あの、何回もごめんなさい。
仮にサクラちゃんを施設に預けたとして、別々に暮らしたとして、今頃小さい我が子が孤独に苛まれ、自分達を恋しく思って泣いているのに、ネロリさんご家族は、笑顔で毎日生活できるのでしょうか？？
施設に預けることでサクラちゃんによる育児のストレスは減り快適かもしれませんが、それはサクラちゃんに孤独感となんでいつもいた親がいないのかという混乱の莫大なストレスの犠牲の上に成り立ってる暮らしですよね？
勿論施設の職員の方も丁寧にサクラちゃんを見てくれると思いますが、それは仕事でお金が発生してるから接しているのであって我が子を親ほど気にかける人は施設にいないと思います。
ネロリさんはご自身が3歳4歳の頃に親から引き離され、小さい子にとっては、わけのわからない施設に入れられても平気だったでしょうか？
いつも面倒を見てくれた親から引き離され、どれほど不安で心細いか想像すると、本当に苦しいです。しかもそれが長期なんて。
以前ブログで、サクラちゃんをお祖母様のお家に預けて、次女ちゃんと旦那さんとお出かけしたときに、置いてかれたサクラちゃんはショックで、ご飯を食べなかったという記事読みましたが、今回施設に入れることはサクラちゃんにとって、その悲しみの比ではないですよね。
なんとか日中の訪問看護の日数を増やしたりして、騙し騙し生活できないですかね？
ブログを読んでいてどれほどネロリさんや旦那さんが負担を感じ、限界にきているか伝わってくるのですが、、
幼いサクラちゃんが施設に入れられ、どれほど心細く寂しく辛い思いをするのかと思うと、、なんとか考え直していただけないかと思ってしまうのです。
重度知的障害のお子さんを育てておられる無痛ママさんのブログをご存知でしょうか？
今すぐ施設に入れたいと思う気持ちもあるが、それでも毎日一緒にいるのはパニックを止められなくても、せめて隣にいて背中をさすってやりたいと思うのですと書いてありました。
どうか今一度サクラちゃん目線で
考えていただけないでしょうか。
当人にしかわからないことも沢山あるのに、偉そうにこのようなコメントしか書けず申し訳ありません。
小田さん、サクラを預ける事で快適になる？勝手に自分の憶測だけで私の気持ちを決めつけないで下さい。あなたが書かれているサクラの気持ちなんてあなたに言われなくても十分理解してますよ。今までの記事を読んでくださっているなら少しは分かりませんか？苦しいに決まってるでしょ。私はこの決断を下すまで毎日風呂場で一人で泣きました。そしてほとんど寝られてません。ブログで書くつもりはありませんでしたが、私はうつ病一歩手前の状態です。過去になった事があるので分かるのです。ブログだけでは分からない事情てあるんですよ。感情だけで動くならこのまま全員で暮らす事なんです。でも感情論や理想論ではどうにもならない事も世の中にはあるんです。サクラを思ってのコメントだと理解してますが、あなたは私の許容範囲の一線を超えました。
こんにちは
全記事ではないですが時々読ませていただいてます
心が休まることがほとんどない介護生活、すごく大変そうなのにとても頑張っておられて、愛情深い人だなぁと思いつつ心配もしていました
今回のご決断、悩みに悩んでのことなのはよく伝わっていますよ！
でも伝わらない場合もあるのは仕方ないのかも知れませんね。どれだけ大変なのか、身をもって体験しない限り理解できないという人もいます
他の方も書いてますが、一緒に暮らすだけが愛情ではないと私も思います。その前に家族みなさんの安全と心身の健康が優先ですよね
きっとこの先も悩みはつきないとは思いますが、落ち着いた毎日が過ごせるようになることを願っています
まるさん、コメントありがとうございます。心から嬉しかったです😭私の人生はサクラが生まれてから殆どサクラ中心の生活を送ってます。その場にいなくてもいつも頭の中はサクラの事でいっぱいです。それ故に苦しいです。現在優しくできない事も辛いです。距離を取る事で上手く行く事があるかもしれません。まずは休息をして再度頑張ろうと思います。
これから赤ちゃんが生まれて、健常者だったら育てるけど、障害があったらまた施設に入れちゃうのだろうか？
ブログ、さくらちゃん可愛いな！と思って読んでいたので、悲しくてショックです。
まだ小さいのに、家族と別々。
お母さんと離れるには早すぎる年齢だと思う。
いつか家庭に戻すの？もうずっと施設なの？
うちで温かく迎えてあげたいくらいです。悲しくて泣けます。
初めまして(^^)
お母さん、お父さんがベストだと思う道を目指していいと思います(*^^*)
私も自閉症の子の癇癪とこだわりで、朝から晩まで頭痛がひどかった時期がありました。
我が家は、施設で離れてみて、帰ってきたら癇癪が落ち着くこともありましたよ(*´∀｀)
みやさん、コメントありがとうございます。自閉症のお子さんを施設に預けてみて、実際にどうだったかというのを知りたかったです！ありがとうございます😊
そりゃ寝れないくらい悩むでしょう。だって我が子ですもん。泣きもするでしょう。でも、障害をもった子の存在をなかったことにして、健常児だけを育てようとしているように見えるんですよね…。せめてもう少し大きくなるまで待てないものなんですか？
匿名さん、ずいぶん言葉の暴力がお上手ですね。どうですか？ストレス発散は出来ましたか？どこをどう切り取ったらそう見えるんでしょうか。あなた自身に障害児に対する偏見があるから邪推出来るんですよ。
私も、上の方同様、健常児だけ育てたいんだろうと思ってしまいました。
さくらちゃんは、まだまだ成長できる可能性を持っていると思います。
私ごとですが、小3になる重心の子がいます。療育園の年中組のとき、限界を感じて、児相に泣きつきましたが簡単には施設入所などできません。都会に住んでいるからか空きもなく、ショートを利用して様子を見ていくように言われました。そのまま、入所には至らずですが、支援学校に入って、使える福祉サービスが増えて負担はかるくなりました。
まだ、30代ですが、障害のある子も自分で見れないのに下に子どもを作るなんて考えられました。
もう少し手元で見てあげられませんか？
支援学校に入れば、学校と放課後デイで長い間みてくれます。
さくらちゃんが障害を持って生まれたのには、意味があると思います。
とはいえ、私も未だに逃げたい気持ちになる日もありますから、気持ちはかわります。
匿名さん、他の方に便乗して、健常児だけ育てたいなどと、よく憶測だけで言えましたね。それだったら初めからこんなブログは立ち上げてません。ましてはあなたは一度私のように施設に預けようとしましたよね。結果預けられなかっただけで預けられていたら年中のタイミングで預けていたかもしれませんよ。偉そうによく人に言えたもんだと思います。3人目の話をされる方が何人かいらっしゃったので代表してあなたに答えますが、サクラの発達を進めてベストなタイミングで計画通り妊娠しました。その後成長により癇癪や自己刺激が酷くなったのです。出来ていた事が出来なくなる事なども含めて誰が予想できましたか？あなたは結果論でものを言ってるだけです。
こんにちは。
ネロリさんの書く文章が好きでいつも読んでいます。
ご家族で決めたこと、ここには書いていない事も沢山あった中での決断だと思います。
（書けないこと言えないことなんてどこの家庭でも山ほどありますよね…）
それで決めたことならば外野が口を出すのは違うかな…とコメント欄を読んで思いました。
だって外野は所詮外野。他人ですし。
自分の想像でしかコメント書けないですもんね。
その想像力の豊かな事！と逆に感心します。
私は施設に預ける＝育児放棄とは思いません。
心に余裕がないと家族共倒れになる可能性も…
施設入所したってまたお家で暮らせるようになるかもしれないし。
今の決断が永遠ではないのでは。
ネロリさん、お体に気をつけてゆっくり過ごして下さい。
ににさんと同じ意見です。
こどもと離れるという決断が辛くないわけなく。
でも、その選択がどんな未来ににつながるかはまだ分からないし。後ろ向きでなく前向きにとらえてもいいのでは。
文面だけでは一部の情報ですし伝わらないこともあり、だからこそ相手の気持ちや見えない事情など想像することも大事ですね。
感傷的になって、人のことを簡単に責めるのはなんだかなぁ、と思いました。
日常の大変さも辛さも当人だけにしか分かりません。
入所出来ても、今までと変わらず歩けることを目指して一緒にリハビリ続けていくとのこと、
ネロリさん、お腹の赤ちゃん共々お身体お大事に。
応援してます。
はじめまして。二人の子供をもつ母親です。下の子は先天性心疾患があります。
みなさん色々言ってますが、サクラママの決めたことが正しいんです。外野は責任もとってくれないし、代わりに子育てもしてくれないからね。気にしないで。
応援しています。
今のママの選択が一番最良なのですから。
共倒れが一番困りますからね
経過はどうであれ、結果よければオーケーですよ。そのために今頑張っているママ。素晴らしいです！
はじめまして。
いつも読んでいましたが初めてコメントさせて頂きました。
私にも5歳1歳の娘が二人います。
健常児でも子育てにいっぱいいっぱいになる事があります。
障害があると言うことは普通よりも手助けしなくてはいけない事も多く本当に大変だと思います。
健常児だったら育てて障害児なら施設に入れるのか？みたいな事を言ってる方が居ますが何が悪いのですか？
好きで施設に入れると言ってない事くらいわかりませんか？
過去の記事を見ればママさんがどれだけサクラちゃんの事を大事に思って大切にしてきたかわかるじゃないですか？
私はこの記事を読んで1番に思ったのはどれだけ考えて泣いてツラい思いをしてこの決断をしたんだろう
そしてそれをブログに素直に書いてくれた。
きっと批判も来ると思うのにって,…
こんなに小さいのに預けるなんて可愛そう
もう少し頑張れないの？
私はブログの一読者ですがママさんは十分過ぎるくらい頑張ってたと思います
小さい我が子を施設に入れるのは可愛そうなんてママさん本人が1番思ってると思います。
障害児を産んだ親は一生ツラい思いをしながら兄弟児にも我慢をさせて暮らすのが責任だとでも思ってるのでしょうか？
好きで障害児を産む親はいないと思います。
その中で色々な葛藤を経てできる限りの努力と愛情を持って育てていくんだと思います。
けれどその中で限界が来たときに福祉に頼る事の何が悪いのでしょうか？
私はママさんを応援しています！
サクラちゃんにも次女ちゃんにもこれから産まれてくる子にもパパママさんにもいい結果になる事を願っています!
文章がまとまらず申し訳ありません。
大変でしょうね。
記事は消してしまったようですが
優しそうな旦那さんが(咄嗟だったとしても)動物以下だとまで思ってしまう子ですもんね。次女とお腹の子がいるし。
さくらちゃんのママを批判するコメントが散見され、驚きました。この世の地獄みたいなコメント欄…
批判というより、もはや暴言だと感じました。
もう充分頑張った人に、ムチを打つようなコメント、よくできますね。
捨てて逃げたね。
うちも歌舞伎で同じ症状だけど、特別支援学校通う内に少し改善したよ。知能も徐々に発達したし。