今回は、小児の摂食障害について書こうと思います。
咲良は、今でこそ口から食べられるようになりましたが、それまでは、鼻からチューブを入れてミルクを注入する、経管栄養と呼ばれるやり方で、生活していました。
咲良の場合、胃食道逆流（腸にいく前に、逆流を起こして大量に吐く現象）がプラスであり、哺乳瓶を使って飲むと、だいたい20CCあたりで、途中でむせて飲ませられなかったので、
栄養は、完全にチューブからのみでした。
機械を使い、逆流をおこさないように、速度をかなりゆっくりにし、何十分もかけて少しのミルクを注入するのです。
そして、全く哺乳瓶を使わなくなってしまったせいで、吸啜反射が完全になくなってしまい、逆流が治ってからも、哺乳瓶からミルクを飲ませる事が出来ませんでした。
手帳を見ると、去年の今頃は、まだ、8口ほどしか食べられてなかったと記入してありました。
それが、2月頃から、徐々にちょっとづつ食べられるようになってきて、半年ちょっとで、食べられるようになりました。
哺乳瓶も使えなかったのに、よく経管栄養を卒業出来たねーと、先生方にも言われます。
うちは、珍しいケースなのかもしれません。
そもそも、なぜ、口から食べられなかったかと言うと、
食べる意欲がなかった
からです。
口の奇形（軟口蓋）はあったものの、これは関係なかったので、本人の気持ちの問題だと言われていました。
口から食べさせるには、
食べたいという気持ちにさせる。
答えは、単純明解なのですが、
方法は、非常に険しい道のりでした。
まず、頬っぺた周辺の過敏をとる。
逆流があり、口に物を入れる事自体を拒否していたので、オモチャを口に入れたり、指しゃぶりも出来ず、なかなか過敏が取れない状態でした。（普通の子は哺乳瓶でミルク飲んだり、オモチャを口に入れたりして自然に過敏が取れるようです）
頬っぺのマッサージを外側から行うよう支持を受けました。
口の中のマッサージは、お母さんはやってはいけないという事で、（母親を嫌いにならないように）先生がやって下さいました。
実際には、逆流がなくなり、口にオモチャを入れられるようになって、完全に過敏が取れたように思います。
そして、食べる喜びを見つけてあげるように支持をされ
●好きな味を模索する
●大勢で楽しい雰囲気で一緒に食べる
こういう事を実行するように言われました。
しかし、本人は、まだそんな次元にいなく、何しろ何がなんでも、口から食べたくないので、上のような方法を試したところで、何口か食べさせると、オエッと、えづいていました。
口から食べる事自体を、受け付けていなかったという感じです。
素材の味があるものはダメだったので、手作りの離乳食なんて、お粥以外、以ての外でした。
無味無臭のもの以外ダメだったのです。
それが、次第に、お茶系が飲めるようになり、市販のフリーズドライの離乳食が食べられるようになり、市販のレトルト系の離乳食が食べられるようになり、最終的に手作りの離乳食が食べられるようになりました。
決してスムーズにいった訳ではありません。
途中、何度も、絶食されました。
それでも、食べられた実績がゼロになる訳ではなく、また、軌道に乗れば食べられるようになる、という先生の励まし通り、進んでは止まって、進んでは止まって、を繰り返し、最終的には、咲良が鼻にチューブを入れる事が耐えられない位嫌になり、チューブ入れるなら、口から食べる方を頑張る！と、決意を固めてから進みが良くなりました。
3歳までには殆どの子が食べられるようになるから大丈夫だと先生に言われましたが、精神の発達と、運動の発達が関係しているのかもしれないと、今では思います。
いま、頑張っている方々へ、
うまく行かなくても、どうか自分を責めないで下さい。子供が食べられないのは母親のせいではありません。
それから、自分の精神状態を一番重視して、頑張り過ぎないで下さい。
このブログを通してですが、尊敬の念と、エールを送ります。
ブログ村のランキングに参加してます。
下のバナーを、最後にポチして頂けると嬉しいです。
ご協力と、応援をよろしくお願いします*\(^o^)/*
こんにちは！
今ではすっかり食べられるようになり、ママさんほんとうにがんばりましたよね（；；）
いろいろ工夫、努力されていて、尊敬します。
うちの娘は口蓋裂の手術前ぐらいから徐々に食べられるようになり、
ミルクも口でごくごく飲めるようになっていました。
手術後も、流動食ですが、療育園で出される給食をほぼ完食できるようになり、
ミルク1日2回ほどに減り、もう少しで卒業できそうです（＾＾）
術後のお口に慣れてきたようです。よかった（；＿；）
1歳までは経管栄養で鼻からチューブでミルク、半年ぐらいまでは毎回吐いていました。
その頃はこの子生きる気あるの？！と生きる上で当たり前のことができない、しないことに
怒りさえありました。
今でも量は普通の子より少ないですが、前に比べればだいぶ成長しました（＾＾）
食に限らず、おもちゃや場所に関して、全然こだわりがないので
ごはんも来るもの拒まずです。だからあまり神経質にメニューを考えないでいいのは助かります（＞＜）
いいのか悪いのかですが…苦笑
食に関する悩みは精神的にダメージが大きいですよね。
こればっかりは、本人の成長と発達を待ちながら焦らずいくことが大事なんでしょうね。
こずさん、あとちょっとで卒業のようで、その後も好調ですね！！*\(^o^)/*
良かったです！
うちも、食事に関しては、嫌いなものが多少あるだけで、こだわりは無いので、作る側としてはあるもので作れるので助かりました！
生きる気がない、て、私もよく思っていたので気持ちがよく分かります笑
今思えば、本人にとっては、それとこれとは別の話なんでしょうねー
動物界のように、経管栄養に頼らず、自然のまま？極限まで空腹になったとしたら、どうなってたんだろう？それでも食べられないのかな？と、時々、考えたりします。
うちは逆に、月日を追うごとに後退して行ってます…。
ミルクは飲みたくなくて泣く、いよいよ唯一のヨーグルトも食べたくなくて拒否、味噌汁も牛乳も拒否…
もうお手上げです…まさに、こいつ生きる気あんのか！？って、いっつも思ってます…。
しかも、あんなにギャン泣きして一口も飲まなかったくせに、試しに旦那がミルク飲ませたら飲みやがって…
もう、毎日頑張ってるのに、たまにやった旦那だと飲むのが悔しくて、泣きました。
息子の場合は例外で、３歳までには流石に食べれる様になるのは無理だと思います…
ミルク飲みたくない、離乳食食べたくない、オムツ交換もイヤ、お風呂もイヤ…と、その度にギャン泣き（虐待疑われそうなくらい激しい）で、もう毎日鬱です……さすがにもう疲れました…先が全く見えなくて…許されるなら育児放棄したい自分すら居ます。はぁ〜…。
めぐさん、うちもオムツ交換で凄く泣いて暴れる時があります。というか基本嫌がります。理由が全く分からないので、替えてあげてんのに、と、イラっとします。
お風呂も、湯船に足を入れただけで怖がって泣きます。
先生に相談すると、脳の発達によって今まで泣かなかった事も、理解出来るようになって泣いていると言っていました。
ギャーギャー頻繁に泣かれると、こちらも冷静を保てなくなってきますよね。
ミルク、ご主人なら毎回飲むのでしょうか。それなら、出来るだけお願いして、そこまで精神的にギリギリの状態なら、めぐさんは一旦離れたらどうでしょうか。
あと、レスパイトてご存知ですか？
うちは今度試そうと思っているのですが、うちの方だと病院でやっていて、
冬は感染症がはやる時期だから、預けられないけど、5月くらいから、予約入れて試しに数日預かってもらおうかと思っています。
咲良が生まれてから、すぐに病院のケースワーカーさんや、訪問看護師さんからお勧めされていました。
けっこう利用されている方が多いみたいですよ。
年齢がいってからだと、親が罪悪感を感じてしまう事が多いから、小さなうちからやった方がいいと言っていました。
めぐさん家の方でやっているかは調べていないので分かりませんが、一度ケースワーカーさんに相談されてみてはどうでしょうか。
根本的な解決になっていなくてすいません。
MEGUさん
育児放棄したくなる気持ちすごくわかりますよ。私も本気で市に相談してました(>__<)
あ！
途中で消えてる！！なぜ！
続きです、、
そんな時、友人に、自分が壊れてしまうくらいなら、一旦全部放棄しなって言われました。放棄なんて、実際できないけど、ネロリさんがいうように、旦那さんやご両親、無理なら病院や施設に預けてみるのはどうでしょう。
そんな簡単にはいきませんが、少し距離を置くこともきっと大切だとおもいます。
こずさん、コメントありがとうございます！
同じ様に思った事のあるママさんが居るって事だけでも、「こんな風に思ってしまうのは自分だけじゃないんだ」と、少し気が楽になります！
旦那には頼れない（自分一番の薄情な人で、今までの経験から頼りにもならない）ので、頼るなら母親ですかね〜…ただ、母親もあまり若くないし、農家（食べる程度）もやってるして、あまり頼るのも悪いな〜と（汗）
こちらはかなり田舎なので、高齢者はのあっても、小児のレスパイトは無さそうです。
後はもう児童発達支援事業所に期待するしかないですね。
まだ受給者証申請中で、早くても施設に通える様になるには来年２月過ぎるかなぁ〜。（二ヶ所契約予定）
ただ、母子同伴な所もあるので、ぶっちゃけ同伴だと余計に疲れそうですが（笑）